跨境买药的艾滋病人薛睿故事鸡尾酒疗法泰国代购利匹韦林进入医保-吸收财讯

跨境买药的艾滋病人薛睿故事鸡尾酒疗法泰国代购利匹韦林进入医保

但陈果认为,这对政府来说或许难度太大。   国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论,药品价格谈不妥,再加上财政资金支付能力有限,或许是阻碍目录更新的主要原因。

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“每个月几千块,就像供一套房。”昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。

回想起8年前那段晦暗的日子,薛睿下意识摁住太阳穴。

头晕、恶心、想吐,药物的副作用持续侵扰。躺在床上,像身处漩涡中心,不断下坠。

一起掉入漩涡的,还有他的生活。

半年前,被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后,一大早,薛睿就直奔疾控中心,抽血、化验,等待报告单上那组冰冷数据,作出宣判。

确诊了,阳性。

在中国,像他一样的新发现艾滋病感染者,每年有8万人。

受益于现行政策,他们可以终身免费领取抗病毒药物,维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年,药物副作用经年累积,已无法满足所有病人的需求。

他们从泰国、印度和南非,用国内1/5甚至1/10的价格,购买副作用更小的新型药物。

其间,有人被骗光药费,有人买到假药。他们寄希望于政策调整,走出用药困境。

跨境买药的艾滋病人

  薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

  被药物摧垮的感染者

决定接受治疗前,薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。

像调制一杯鸡尾酒,3种抗病毒药物联合使用,阻断HIV病毒复制,将病毒数量控制在非常低、甚至检测不到的水平,这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。

国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品,每次间隔24小时,终身服用,这也被称作一线药物。

但当时,薛睿不符合免费条件。与现在不同,过去只有“小4”低于200个的感染者才可以免费治疗,他有400多个。

“小4”,学名CD4,是人体免疫系统中的一种免疫细胞,也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间,艾滋病感染者通常低于500。

在病友推荐下,薛睿锁定了一种美国生产的合剂,它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。

也是从那时开始,依非韦伦的神经副作用开始入侵。

“再忍几天看看,刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中,薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期,反应不再剧烈,有人的身体却始终对抗,无法适应。

他是后者。一天、两天,一个月、两个月,没有好转的迹象。

下不来床,也干不了别的,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去死,“后来遇到一些人,他们说起自己的遭遇,我特别感同身受。”

熬了两个月,他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后,落地泰国曼谷。在曼谷康民国际医院,薛睿遵从医生建议,把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。

换药的效果立竿见影,眩晕感消失了。

被依非韦伦摧垮的,还有刘畅。他从2008年开始抗病毒治疗,免费的“替拉依”组合,一吃就是11年。

药物副作用经年累积,终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路,更明显的是情绪的转变,焦虑、压抑,丧失一切兴趣,甚至食欲,“那会儿觉得吃饭都是多余的,每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。

四处求医,按抑郁症治疗,没有起色。经营多年的公司也无力支撑,他失业了。

以前也听说过依非韦伦的副作用,但发生在自己身上,刘畅全无意识。直到,他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。

“判若两人。”再见到刘畅,陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气,与记忆中阳光的形象无法重叠。

“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少,陈果敏锐地发现了问题。

刘畅听从建议,找代购买来利匹韦林。换药后,饥饿感扑面而来,想要好好生活的念头开始升腾。

健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态,刘畅语气轻快,“现在可太忙啦,时间不够用”。

  寻药之旅

像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少,没有人知道。

去年底,陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的624名受访者中,近3成选择亲自前往国外或代购药物。

仅泰国康民医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过5000人。这是两年前医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。

这家医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些,就看病拿药,顺便在泰国旅行;时间紧些,就找个周末往返。

艾滋病人需要定期检测HIV病毒载量、CD4等身体指标,以判断抗病毒治疗效果。康民医院每周二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国,周六上午检测,下午出结果,见医生,拿药,晚上飞回。

初次就诊,医生最多只能开出3至6个月药量,但随访2年后,就可以开最多1年的药量,一年跑一次就够了。

也有人在国内定点医院检测,只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房,是主要目的地。

还有人在国内检测,找代购拿药。代购无需医生处方,也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本,原厂生产在泰国、南非销售的原研药,或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择,病人自己把握。

在代购“糖糖”那里,特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物,是销量的前三名。

过去10年,全球范围内艾滋病用药迎来革新,新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比,新型药物副作用较小,药片体积小、易吞服,是代购市场上的畅销品。

旧药物也占有一席之地,比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦,减轻副作用。

还没在中国上市的新药,也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时,“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫,尚未在国内上市。

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