跨境买药的艾滋病人薛睿故事鸡尾酒疗法泰国代购利匹韦林进入医保-吸收财讯

跨境买药的艾滋病人薛睿故事鸡尾酒疗法泰国代购利匹韦林进入医保

但陈果认为,这对政府来说或许难度太大。   国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论,药品价格谈不妥,再加上财政资金支付能力有限,或许是阻碍目录更新的主要原因。

跨境买药的艾滋病人

  蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

  400元vs2880元

跨境买药的最大动力,是更低的价格。

新型药物优点明确,缺点也同样明显——贵。要用新药,只能自费。在陈果的观察中,对部分病人来说,自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用,或对免费药产生抗药。

“每个月几千块,就像供一套房。”昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。

以绥美凯为例,国内每瓶2880元,一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶1250元,印度版仿制药在400元上下。

就算亲自前往泰国、印度,也不太费力。淡季机票价格便宜,往返曼谷2000多元,不及国内买一瓶绥美凯的价格。

印度的低价仿制药,源于独特的“强制许可”政策。

一般而言,一家药企研发出新药,可享受10至20年不等的专利保护期,药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。

泰国和南非的低价药,则得益于发达国家的援助。

北京佑安医院感染科主任吴昊举例说,比如特威凯,受援助国家可按一年150美元的低价购入,约合900元人民币。但在中国,定价是每瓶1980元,一年要2万多元。

吴昊解释,全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药,向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品,再低价提供给全球110个发展中国家。

但中国不在受援助之列,虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。

在部分偏远地区,跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异,新型药物在当地仍难觅踪影。

陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药,“有的医生连绥美凯是什么都不知道,能要求他们开药吗?”

病人私下买药的行为,医院并非全然不知。对有的医生,这是禁忌话题,“是违法的”。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人,希望他们找到稳妥的购药渠道。

在相似又不同的困境前,他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法,他们不会这样做。”陈果说。

  失序的代购

这样的药品流通市场,像一条暗河,隐秘且无序。直到去年,电影《我不是药神》上映。

这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点,叫代购,不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。

跟杨乐见面那天,被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。

“判了几年?”他没有抬眼,抿一口咖啡,不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员,现在已经“上岸”。

他隐约感觉到,电影上映后,药贩子变多了。

随之而来的,是代购队伍愈发鱼龙混杂。

找到一个代购并不难。在百度贴吧,不少代购混杂在病友间,四处留言,借机推销。

先注册一个大号假冒病人,说自己吃免费药身体变得特别差,再用小号跟帖,暗示可以代购进口药。

“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示,悬在贴吧显眼的位置。

还是有人上当了。

一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”,陆续通过微信给对方转了4560元药费,但对方迟迟不发货,再询问时发现已被对方拉黑。

这样的受骗经历,不止发生在一位病友身上。但出于对隐私的顾虑,少有人报警。

薛睿的朋友也中招了,代购是论坛里认识的陌生人,3000多块药费在微信转过去,随即被拉黑。

比受骗更糟糕的,是买到假药。管理员晒出了一个案例:有病友吃了代购药,病毒数量不降反升。把药片送去检测,根本没有抗病毒成分,是提高免疫力的药。

“从国外流出来的抗艾药品非常少量,注定只有少部分病人可以买到,可能存在买到假药的风险。”吴昊提醒。

风险不止存在于一处。“鸡尾酒疗法”没有暂停键,一旦启动,需终身治疗。能否按时、按量严格服药,决定了治疗的成败。但唾手可及的代购药,给治疗带来了不确定性。

有人脱离医嘱,自行停药、换药。临近2018年春节,一位病友手头拮据,准备暂时“消费降级”,换更便宜的药吃一段时间。

还有人盲目跟风。有病友问薛睿,听说美国又新上了一种药,我要不要换药。薛睿有些无奈,“艾滋病药不是电子产品,没有必要追求最新款,适合自己的才是最好的。”

“频繁换药,最坏的结果是对所有药物耐药,最后无药可用。”吴昊说。

  免费还是进医保

在艾滋病传入34年之后,中国估计存活艾滋病感染者已近125万。

每一万人中有9个。

过去10余年,中国已经在艾滋防控上投入了大量资源。仅仅为感染者提供免费治疗药物,就是一笔很可观的费用。

2016年,曾经阻碍薛睿接受免费治疗的门槛——CD4的数值限制被取消。在“发现即治疗”的理念下,无论新发现感染者CD4有多少,都可以立即接受免费治疗。

抗艾新药如今也可经由国家药监部门的“绿色通道”,加速进入中国。

医保也向艾滋病药物敞开了大门。2017年,刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林(中文名:恩临)纳入了国家医保。医保报销后,利匹韦林从每盒1200元降至最低100元,与泰国80元左右的价格相差无几。

但这只是开始。对大多数病友来说,何时能买到医保药物仍是未知数。两年过去了,只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、云南等艾滋病高发地区尚未纳入医保。

在已落地城市,也不是所有医院都有推进的积极性。以北京为例,目前4家艾滋病治疗定点医院中,只在佑安医院可以用医保买到利匹韦林。

定点,还意味着绑定。此前选择在地坛医院定点治疗的感染者,不能再去佑安医院,用医保购买利匹韦林。

在这些之外,病友还有更深层的考量:因为社会对艾滋病的歧视,加之隐私泄露事件时有发生,用医保拿药,会留下记录,担心暴露身份。

这些病人无力左右的事,环环相扣。他们把希望寄托于“冬眠”的国家免费药物目录——2007年起至今,这份目录没有调整过,除了把副作用严重的司他夫定等药物踢除。

对他们而言,修订免费药目录,加入更多新型药物,是最理想的结果。

“过去资源匮乏的年代,免费药是我们唯一的稻草,是生命线。”刘畅曾是免费药政策的受益者,但随着时间推移,药物副作用逐渐凸显,已经不能再满足所有病人的需求。

这部分人群,数量可能还会增加。“随着终生抗病毒治疗的推广和患者人群的老龄化,抗病毒治疗的毒副反应问题会日渐突出。”在去年一场艾滋病公益沙龙上,北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞恳切。

“国家免费药目录如果能适时调整,满足副作用明显的群体的用药需求,才算是与时俱进吧。”刘畅这样想。

但陈果认为,这对政府来说或许难度太大。

国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论,药品价格谈不妥,再加上财政资金支付能力有限,或许是阻碍目录更新的主要原因。

按现有免费目录,政府负担的药物支出是每人每年2000多元,如果把新型药物比如特威凯加入目录,费用将陡增至5000多元。

接受免费治疗的艾滋病感染者还在持续增长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。

“任重道远啊。”这是5月的第3个星期天,陈果一声叹息后长久沉默。

每年的这一天,是“国际艾滋病烛光纪念日”,全球100多个国家会在纪念活动中点亮烛光,缅怀因艾滋病而离世的人们。

刚刚过去的2018年,艾滋病在中国夺去了18780条生命。

在熟悉的首都机场国际出发大厅,薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他保持着每年一次的频率,往返北京和曼谷。

刘畅摸出手机,打开代购的微信对话框,约定下一笔的利匹韦林订单。

而此刻的上海浦东新区,标有“中国大陆不可售”的抗艾药品,源源不断地运往东南亚和非洲,再经由隐秘的药品流通市场,回到中国。

(文中薛睿、刘畅、陈果、杨乐均为化名)

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